Pour la première fois, un patient dans un état complètement enfermé en raison de sclérose latérale amyotrophique (SLA) était capable de communiquer verbalement à l’aide d’une interface cerveau-ordinateur, selon une nouvelle étude.
Cette technologie a permis au patient, un homme de 37 ans atteint de SLA, de communiquer en formant des mots et des phrases, malgré l’absence de contrôle musculaire volontaire. Le système consistait à implanter un dispositif avec des microélectrodes à l’intérieur du patient cerveauet en utilisant un logiciel informatique personnalisé pour aider à traduire leurs signaux cérébraux.
La SLA, également connue sous le nom de maladie du motoneurone ou maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurodégénérative rare qui affecte les neurones responsables du contrôle des mouvements musculaires volontaires. Selon le Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS)cette maladie provoque la dégénérescence et la mort éventuelle de ces cellules nerveuses, ce qui affecte la capacité d’une personne à marcher, parler, mâcher et avaler.
Au fur et à mesure que la maladie s’aggrave, les personnes touchées finissent par perdre la capacité de respirer sans l’aide d’un ventilateur ou d’un autre appareil et paralyse presque tous leurs muscles. Lorsque les gens développent une paralysie de tous leurs muscles, à l’exception des muscles qui contrôlent œil mouvements, c’est ce qu’on appelle un « état verrouillé ». Pour communiquer, les personnes dans un état bloqué doivent utiliser des dispositifs de communication d’amélioration et d’assistance.
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Beaucoup de ces appareils sont contrôlés par le mouvement des yeux ou des muscles faciaux qui fonctionnent encore. (Par exemple, Stephan Hawking a utilisé un appareil qui lui permettait de communiquer en bougeant le muscle de sa joue, selon câblage.) Mais une fois qu’une personne atteinte de la SLA perd également la capacité de bouger ces muscles, elle entre dans un « état complètement verrouillé » qui l’empêche de communiquer avec sa famille, ses soignants et le reste du monde extérieur.
Le patient de la nouvelle étude (connu sous le nom de patient K1) avait perdu la capacité de marcher et de parler fin 2015, selon l’étude publiée mardi 22 mars dans la revue Nature Communications. Il a commencé à utiliser un appareil de communication basé sur le suivi oculaire l’année suivante, mais n’a finalement pas pu verrouiller suffisamment son regard pour l’utiliser et a été limité à une communication «oui» ou «non». Prévoyant qu’il perdrait probablement tout contrôle visuel restant dans un proche avenir et entrerait dans un état complètement verrouillé, il a demandé à sa famille de l’aider à trouver un autre moyen de communiquer avec eux.
La famille du patient K1 a contacté deux des auteurs de l’étude, le Dr Niels Birbaumer de l’Institut de psychologie médicale et de neurobiologie comportementale de l’Université de Tübingen en Allemagne, et le Dr Ujwal Chaudhary de l’organisation à but non lucratif ALS Voice à Mössingen, en Allemagne. . , qui a aidé à configurer le patient K1 avec un système d’interface cerveau-ordinateur non invasif qui a permis la communication avec le mouvement oculaire restant qu’il avait. Lorsqu’il a finalement perdu la capacité de bouger ses yeux également, son équipe a implanté le dispositif à microélectrodes dans son cerveau dans le cadre de l’interface cerveau-ordinateur.
Le système fonctionne en utilisant le « neurofeedback auditif », ce qui signifie que le patient devait « faire correspondre » la fréquence de ses ondes cérébrales à un certain ton, mot ou phrase. Faire correspondre et maintenir la fréquence à un certain niveau (pendant 500 millisecondes) lui a permis d’obtenir une réponse positive ou négative du système.
Étant donné que la communication avec les patients dans un état complètement verrouillé n’a jamais été possible, l’équipe ne savait pas si le système fonctionnerait ou non pour le patient K1. En fait, « personne ne croyait que la communication était possible dans un état complètement verrouillé », a déclaré Birbaumer à LiveScience.
Cependant, environ 3 mois après la chirurgie, le patient K1 a pu utiliser avec succès le neurofeedback pour contrôler l’interface cerveau-ordinateur. Environ un demi-mois plus tard, il a commencé à sélectionner des lettres et à épeler des mots et des phrases, remerciant même les auteurs et épelant « les gars, ça marche si facilement ».
Selon un autre membre de l’équipe et co-auteur de l’étude, le Dr Jonas Zimmermann du Wyss Center for Bioengineering and Neuroengineering à Genève, en Suisse, cela a montré comment le patient K1 « était capable d’utiliser les zones motrices du cerveau pour communiquer, même si ils n’ont pas pu bouger du tout. » Et surtout, Chaudhary a déclaré que le système permettait au patient K1 de « donner des instructions spécifiques sur la façon dont il devrait être soigné », en restaurant sa voix autour de ses besoins, de ses désirs et de son bien-être.
Bien que le patient K1 ait pu utiliser l’interface cerveau-ordinateur basée sur le neurofeedback pour communiquer avec sa famille, le système n’est pas parfait. Cela nécessite toujours une surveillance constante, sinon vous risquez de rencontrer des erreurs techniques.
Sans la supervision de l’équipe d’étude, Zimmermann a déclaré que « le système pourrait rester bloqué dans une boucle (rejeter toutes les options, ou toujours sélectionner la première lettre, ou simplement sélectionner des lettres au hasard). » L’équipe travaille actuellement sur d’autres moyens de résoudre ce problème, comme permettre au système de détecter ces dysfonctionnements et de s’arrêter automatiquement lorsqu’ils se produisent.
Les auteurs ont également noté que le patient dans ce cas avait suivi un entraînement avec un système de neurofeedback avant de perdre toute la fonction musculaire, il n’est donc pas clair dans quelle mesure le système d’interface cerveau-ordinateur fonctionnerait si les chercheurs avaient commencé l’entraînement alors que le patient était déjà dans un état complètement bloqué.
Au Wyss Center, Zimmermann a déclaré que les chercheurs travaillent également sur un nouveau système entièrement implantable, qui n’a pas besoin d’un ordinateur externe pour fonctionner, appelé ABILITY. Ce système, qui fait actuellement l’objet d’une vérification préclinique, contribuera à améliorer la convivialité et facilitera la configuration et l’utilisation du système, a-t-il déclaré.
Les chercheurs espèrent que cette technologie pourra un jour offrir une bien meilleure expérience aux patients en état de confinement et permettre à ces patients d’avoir leur mot à dire dans les décisions liées à leurs soins. « Cependant, beaucoup plus de travail doit être fait sur la technologie avant qu’elle ne devienne largement disponible », a déclaré Zimmerman.
Publié à l’origine sur Live Science.